Doble excepcionalidad

Los alumnos con doble excepcionalidad o «doblemente excepcionales» («Twice-Exceptional Gifted») son aquellos que presentan altas capacidades junto a otro diagnóstico asociado, bien por Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), o Dificultades Específicas de Aprendizaje. Su situación, la mayoría de las veces, es paradójica: por una parte, su competencia cognitiva por encima de la media encubre y dificulta el diagnóstico de su discapacidad asociada; por otra, sus dificultades específicas les impiden desarrollar todo su potencial y la mayoría de las veces su alta capacidad pasa desapercibida para los profesores. En esta entrada traducimos el «White Paper» de la National Association for Gifted Children (NAGC) titulado «Twice-Exceptionality» con el objetivo de contribuir al mejor diagnóstico y atención educativa de estos alumnos con doble excepcionalidad.

White Paper NAGC

Doble excepcionalidad

Traducción de Roberto Ranz

Los psicólogos que trabajan en el campo de la educación especial en ocasiones utilizan el término doble diagnóstico para referirse a aquellos alumnos que presentan una doble discapacidad o doble excepcionalidad. En el campo de la educación de los más capaces, el término más frecuente para referirse a un alumno de altas capacidades con una discapacidad asociada es el de “alumno doblemente excepcional”. Esta simple definición contrasta con la complejidad que subyace a las múltiples cuestiones asociadas a la doble excepcionalidad. Mientras que el concepto en sí mismo resulta cada vez mejor conocido, tanto ad intra como ad extra de la educación de los alumnos más capaces, los profesionales todavía no son conscientes de la prevalencia de la doble excepcionalidad debido a que ningún departamento estatal norteamericano recopila datos sobre la tasa base de este grupo de alumnos[1]. Estimaciones procedentes de varias fuentes, como por ejemplo el Departamento de Educación de los Estados Unidos, sugieren que en las escuelas estadounidenses hay aproximadamente 360.000 alumnos con doble excepcionalidad (National Education Association, 2006), por lo que resulta de vital importancia que todos los educadores de la nación tomen conciencia y comprendan la doble excepcionalidad. Este informe está dirigido a todas aquellas personas que quieren saber algo más acerca de este importante grupo de estudiantes de altas capacidades con el fin de que puedan atenderse sus diversas necesidades educativas y personales, y se reconozca que las altas capacidades no excluyen la presencia de una discapacidad, y viceversa.

En 1972, el Informe Marland (Departamento de Salud, Educación y Bienestar de los Estados Unidos) estableció la alta capacidad como una prioridad educativa, pero no se generó una legislación asociada a dicho informe. En 1975, se publicó otra iniciativa federal de naturaleza educativa, la Ley Pública 94-142 (renombrada bajo el título de “Individuals with Disabilities Education Act” [IDEA] en 1990). El principal logro de esta legislación fue asegurar que los alumnos con discapacidad recibían una educación pública apropiada y gratuita. La actual legislación sobre la educación de alumnos con discapacidad (IDEA) reconoce 13 categorías diagnósticas: dificultades de aprendizaje, alteraciones de la comunicación y el lenguaje, retraso mental, trastorno emocional, discapacidad auditiva, discapacidad visual, discapacidad física, otros problemas de salud, autismo, lesión cerebral, discapacidad múltiple, y sordoceguera (Departamento de Educación de los Estados Unidos). De entre las trece categorías mencionadas, este informe se centra en tres excepcionalidades identificadas entre la población de alumnos con altas capacidades que presentan alguna discapacidad: Dificultades Específicas de Aprendizaje (DEA), Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), y otros problemas de salud. Aquellos interesados en conocer con más detalle las otras diez categorías pueden hacerlo visitando la página del Departamento Estadounidense de Educación: http://www.ed.gov./

Pese a que el Informe Marland y la IDEA fueron iniciativas federales que, tanto el uno como la otra, reconocían que los alumnos son individuos con diferencias cognitivas y académicas que requieren una atención personalizada, de hecho no tuvieron conexión entre sí. Esto cambió en 2004 con la actualización de la IDEA (IDEA-2004), que reconocía a través de nuevas regulaciones que los niños y niñas con talento y alta capacidad también pueden presentar alguna discapacidad. Esto aparentemente supone un avance en la buena dirección para los alumnos con doble excepcionalidad. No obstante, en la IDEA-2004 se produjo otro importante cambio, centrado en el procedimiento para la identificación de las dificultades específicas de aprendizaje en toda la población escolar, cuestión esta que puede tener un potencial impacto negativo para la población de alumnos con doble excepcionalidad.

El porcentaje más amplio de alumnos (aproximadamente el 50% de todos los estudiantes con discapacidad) queda enmarcado en la categoría “Dificultades Específicas de Aprendizaje” (DEA). La identificación tradicional de las DEA se basa en una discrepancia significativa entre el nivel de aptitud y el rendimiento del alumno. De resultas de ello, se ha generado un apoyo creciente para expandir los procedimientos de identificación de las DEA de tal modo que se incorpore el procedimiento denominado “Respuesta para la intervención” (RtI), recientemente introducido en el campo de las dificultades específicas de aprendizaje (Funchs, Mock, Morgan y Young, 2003) y percibido como una corrección al dilema de “esperar al fracaso” antes de intervenir.

De manera muy breve, el enfoque RtI para identificar a los alumnos con dificultades específicas de aprendizaje se basa en el supuesto de que el currículum escolar es suficientemente apropiado y que el progreso de los alumnos se controla a través del trabajo diario en clase. Si el alumno no progresa, es porque es necesario un ajuste del proceso pedagógico. La evaluación educativa especial, que incluye una evaluación comprehensiva, solo sería necesaria una vez que la intervención previa en el aula no resultase exitosa. (Fuchs et al., 2003). Este enfoque beneficia a los alumnos dentro de la media o por debajo de la media, ya que elimina el tener que “esperar al fracaso”, esto es, el que los alumnos tengan que demostrar una severa discrepancia entre capacidad y rendimiento para poder recibir atención específica. Asimismo, se cree que el enfoque RtI ofrece ventajas para los alumnos dentro de la media o por debajo de ella puesto que reciben una intervención, pese a que puede que en ningún caso cumplan los requisitos para recibir atención bajo el modelo de discrepancia entre la aptitud y el rendimiento. De igual modo, los alumnos con alta capacidad que no presentan dificultades de aprendizaje pueden beneficiarse de la aplicación del RtI en el ámbito de la programación didáctica ya que un enfoque individualizado de evaluación del éxito en el marco curricular puede identificar áreas para la aceleración académica o el enriquecimiento.

El principal punto débil del enfoque RtI se nos manifiesta de manera inmediata, y tiene que ver con dos supuestos inexactos. El primer supuesto erróneo es que el currículum escolar sea “suficientemente apropiado” y constituya un reto óptimo para los alumnos de alta capacidad. El segundo supuesto erróneo es que la definición de “fracaso” aplicada a un alumno de alta capacidad sea la misma que para un alumno con aptitud cognitiva dentro de la media o por debajo de ella. El alumno de altas capacidades con alguna dificultad de aprendizaje pasa desapercibido en clase la mayoría de las veces porque su rendimiento, de acorde al currículum establecido, resulta satisfactorio para la mayor parte de los profesores. Por un lado, su rendimiento “adecuado” es resultado de una aptitud cognitiva alta, que le permite al alumno compensar sus dificultades en el marco de un currículum con menor grado de desafío. Por otro, su alta aptitud cognitiva no se desarrolla plenamente debido a que su discapacidad le priva de poder expresar de manera plena sus talentos (National Association, 2006; Silveman, 2003).

El fracaso para un estudiante cuya aptitud cognitiva se sitúa una o más desviaciones típicas por encima de la media pasa habitualmente desapercibido debido a que el rendimiento medio de su clase se considera “apropiado”. No obstante, su rendimiento actual dentro de la media representa un “fracaso para el pleno rendimiento”. El nivel al que se espera que rinda un alumno se determina de manera apropiada mediante un proceso de evaluación comprehensiva que incluya un test de aptitudes cognitivas (Assouline, Foley Nicpon y Whiteman, 2010). Si no se dispone de un test individual de inteligencia, la aplicación en su caso de un buen test grupal de aptitudes puede asimismo ser de gran ayuda a modo de indicador inicial de la aptitud intelectual si, como resultado de su aplicación, obtenemos un perfil individual que puede revelar la posibilidad de que existan dificultades de aprendizaje.

Una segunda categoría diagnóstica incluida en IDEA son los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), un trastorno del desarrollo que se caracteriza por dificultades sociales, comunicacionales y conductuales severas. El porcentaje de diagnóstico de los TEA en Estados Unidos ha crecido sustancialmente en los últimos 20 años, y su prevalencia varía en función de las regiones (de 1 por cada 81 niños a 1 por cada 423; Individuals with Disabilities Act data, 2007). De manera creciente, los psicólogos escolares y clínicos están reconociendo que los alumnos con este trastorno del desarrollo pueden presentar asimismo altas capacidades a nivel cognitivo y académico. De hecho, algunas características generales de los alumnos con altas capacidades muy profundas se solapan con la características de los alumnos con TEA (por ejemplo, interés focalizado en un tema). Resulta crucial, por tanto, que el diagnóstico lo realice exclusivamente un profesional que conozca tanto las altas capacidades como los TEA para evitar tanto el diagnóstico erróneo como la ausencia del mismo (Neihart, 2008); Webb, Amend, Webb, Goerss, Beljan y Olenchak, 2005).

A modo de ejemplo, el hecho de determinar si un alumno que presenta problemas de socialización, como por ejemplo dificultades para tener amigos o mantener una conversación, se debe a que no encuentra iguales o a que presenta TEA es algo que solo puede determinarse mediante una evaluación comprehensiva. Dicha evaluación debe incluir una evaluación de las competencias académicas y cognitivas del alumno, de su situación socio-emocional y su adaptación conductual. De manera adicional, un psicólogo deberá administrar instrumentos específicamente desarrollados para establecer el diagnóstico por TEA (Assouline, Foley Nicpon y Doobay, 2009). La identificación temprana es crucial puesto que facilita el proceso de intervención e incrementa la probabilidad de un mejor ajuste y funcionamiento en los diversos contextos (National Research Council, 2001).

Una tercera categoría identificada en IDEA es la de “Otros problemas de salud”. Representa una categoría amplia que incluye, entre otros, el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). El TDAH se caracteriza por la presencia de inatención y/o conductas impulsivas e hiperactivas que causan un deterioro significativo del funcionamiento personal. Los porcentajes de prevalencia estimados oscilan entre el 3 y el 5% de la población escolar (American Psychiatric Association, 2000). No obstante, pese a que el TDAH es una de las dobles excepcionalidades más comúnmente diagnosticadas, su prevalencia es todavía relativamente baja. De manera similar a los TEA, algunas características de los alumnos con alta capacidad se solapan con las características de los niños con TDAH, cosa que puede complicar un diagnóstico exacto (Baum, Olenchak, y Owen, 1998). Por ejemplo, los alumnos con altas capacidades a menudo muestran síntomas de inatención en contextos de aprendizaje poco estimulantes, mientras que los alumnos con TDAH muestran de manera típica síntomas de inatención con independencia del contexto en que se encuentren. La investigación empírica más reciente confirma que los estudiantes más capaces pueden tener y tienen diagnósticos por TDAH, y que tanto sus dificultades de rendimiento escolar como las conductas que manifiestan y su historial familiar de diagnóstico por TDAH es muy similar a los estudiantes con aptitudes dentro del promedio que han sido diagnosticados de TDAH (Antshel, et al., 2007). Por ende, es fundamental que los profesionales que vayan a realizar el diagnóstico estén familiarizados con las características del TDAH y su modo de presentación específica entre la población de alumnos con altas capacidades (Kaufman y Castellanos, 2000) en orden a prevenir falsos diagnósticos o que el diagnóstico no se lleva a cabo (Webb et al., 2005).

Las buenas prácticas en este campo necesitan estar acompañadas de una evaluación comprehensiva que incluya tanta información como sea posible acerca de los perfiles académicos y cognitivos de los alumnos, así como información sobre el estado socio-emocional y conductual del alumno. Esto significa que los profesores deberán hacer uso de las múltiples herramientas profesionales existentes para ello, entre las que se incluyen las siguientes: resultados de test estandarizados, evaluaciones de la competencia curricular, cuestionarios con indicadores conductuales para las familias y el profesorado, entrevistas con las familias, así como la observación formal. Todas ellas son críticas para realizar un diagnóstico preciso y formular las recomendaciones apropiadas. Solo una evaluación comprehensiva puede ofrecer el marco necesario para crear un contexto educativo en el que los alumnos con doble excepcionalidad progresen en sus puntos fuertes y reciban las adaptaciones necesarias para su discapacidad. A la hora de obtener un diagnóstico preciso para el alumno, tanto el profesorado como los padres deben buscar un profesional (psiquiatra o psicólogo) que, al menos, esté familiarizado con las complejidades diagnósticas que implica el trabajo con alumnos con doble excepcionalidad, de tal forma que se evite tanto el diagnóstico erróneo o como la ausencia de diagnóstico correcto. Los psicólogos deben se capaces de leer e interpretar los perfiles derivados de los resultados obtenidos en los test de tal forma que identifiquen de manera precisa y promuevan las altas capacidades y el talento de los alumnos. Asimismo, necesitan ser conscientes de la posibilidad de que el alumno pueda tener más de un diagnóstico. Por ejemplo, los alumnos con TEA en muchos casos tienen problemas de escritura, al punto que pueden tener un diagnóstico comórbido por presentar Dificultades Específicas de Aprendizaje (DEA). Algunos estados federales en EE.UU. permiten a consultores especialmente entrenados el realizar tal diagnóstico; otros requieren que un psiquiatra o psicólogo sea quien lo lleve a cabo. Tanto los profesionales de salud mental como los psicólogos clínicos tienen el entrenamiento necesario para realizar un diagnóstico preciso en el caso del TDAH o los TEA.

Durante muchos años, el profesorado que atiende a los alumnos más capaces ha defendido que la discapacidad no excluye la presencia de altas capacidades y, de manera creciente, los investigadores están generando prácticas basadas en evidencias para trabajar con los alumnos doblemente excepcionales. Por ejemplo, Assouline, Foley Nicpon, y Huber (2006) plantean una serie de sugerencias para trabajar con alumnos con doble excepcionalidad, de las cuales enumeramos a continuación tres de ellas:

La revisión del historial académico del alumno puede ofrecer un perfil de fortalezas y debilidades que justifique una evaluación ulterior. Se deben buscar de manera particular evidencias relacionadas con las áreas de talento y posibles vulnerabilidades. Esto requiere un esfuerzo de colaboración por parte de los profesores ordinarios, profesores de educación especial y profesorado del alumnado más capaz, así como el apoyo del departamento de orientación.
Se deben evaluar las necesidades socio-emocionales de los alumnos con doble excepcionalidad y estas deben constituir el foco principal del plan de intervención a fin de garantizar el ajuste positivo de los alumnos y el éxito a largo plazo. De cara al éxito académico del alumnado con doble excepcionalidad es especialmente importante el desarrollo de la autoconciencia sobre sus puntos fuertes y débiles. Es importante que los alumnos con doble excepcionalidad participen en grupos de apoyo, tanto en el centro educativo como de carácter extraescolar.
Los procesos de Talent Search ofrecen contenidos y vías específicas para descubrir alumnos brillantes que pueden, no obstante, haber pasado desapercibidos para los programas tradiciones dirigidos a alumnos con altas capacidades, especialmente en el caso de los programas que usan una puntuación de corte para determinar el acceso a los mismos.

Aprobado en marzo de 2009

Referencias

American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: American Psychiatric Association.

Antshel, K. M., Faraone, S. V., Stallone, K., Nave, A., Kaufmann, F. A., Doyle, A., Fried, R., Seidman, L., & Biderman, J. (2007). Is attention deficit hyperactivity disorder a valid diagnosis in the presence of high IQ? Results from the MGH longitudinal family studies of ADHD. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48(7), 687- 694.

Assouline, S. G., Foley Nicpon, M., & Doobay, A. Profoundly gifted girls and autism spectrum disorder: A psychometric case study comparison. Gifted Child Quarterly. Prepublished February 11, 2009; DOI: 10.1177/0016986208330506.

Assouline, S. G., Foley Nicpon, M., & Whiteman, C. (2010). Cognitive and psychosocial characteristics of gifted students with written language disorder. Gifted Child Quarterly, 54 (2), 102-115.

Assouline, S. G., Foley Nipcon, M., & Huber, D. H. (2006). The impact of vulnerabilities and strengths on the academic experience of twice-exceptional students: A message to school counselors. Professional School Counseling, 10(1), 14-23.

Baum, S. M., Olenchak, F. R., & Owen, S. V. (1998). Gifted students with attention-deficits: Fact and/or fiction? Or, can we see the forest for the trees? Gifted Child Quarterly, 42(2), 96 – 104.

Fuchs, D., Mock, D., Morgan, P. L., & Young, C. L. (2003). Responsiveness-to-intervention: Definitions, evidence, and implications for the learning disabilities construct. Learning Disabilities Research & Practice, 18(3), 157 – 171. NASP Position Paper on Identification of Students with Specific Learning Disabilities http://www.nasponline.org/about_nasp/positionpapers/SLDPosition_2007.pdf

Kaufmann, F. A., & Castellanos, F. X. (2000). Attention-deficit/hyperactivity disorder in gifted students. In K. A. Heller, F. J. Monks, R. J. Sternberg, & R. F. Subotnik (Eds.). International handbook of giftedness and talent (2nd ed., pp. 621- 632). Amsterdam: Elsevier.

Individuals with Disabilities Act Data (2007). https://www.ideadata.org/PartBChildCount.asp

National Education Association (2006). The twice-exceptional dilemma. Washington, DC: Author. National Research Council (Ed.). (2001). Educating children with autism. Washington, DC: National Academy Press.

Neihart, M. (2008). Identifying and providing services to twice-exceptional children. In S. Pfeiffer (Ed.). Handbook of giftedness in children: Psycho-educational theory, research, and best practices. New York: Springer.

Silverman, L. Gifted children with learning disabilities. (2003). In N. Colangelo & G.A. Davis (Eds). Handbook of gifted education (3rd ed., pp. 533 – 546). Needham, MA: Allyn and Bacon.

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U.S. Department of Health, Education, and Welfare. (1972). Education of the gifted and talented. Washington, DC: Author.

Webb, J. T., Amend, E. R., Webb, N., Goerss, J., Beljan, P., & Olenchak, F. R. (2005). Misdiagnosis and dual diagnoses of gifted children and adults: ADHD, Bipolar, OCD, Asperger’s, Depression, and other disorders. Scottsdale, AZ: Great Potential Press.

Sobre la NAGC

La National Association for Gifted Children (NAGC) es una organización de padres, educadores, otros profesionales y líderes de la comunidad que se unen para dar respuesta a las necesidades específicas de los niños y jóvenes que demuestran altas capacidades y talento así como de aquellos que pueden ser capaces de desarrollar su talento potencial mediante experiencias educativas apropiadas. La NAGC da soporte y desarrolla políticas y prácticas que incentivan y responden a las diversas expresiones de alta capacidad y talento en niños y jóvenes de todas las culturas, minorías étnicas y raciales, y grupos socioeconómicos. Para este fin, la NAGC da apoyo y se compromete en la investigación, formación de recursos humanos, defensa, comunicación, y colaboración con otras organizaciones y entidades que se esfuerzan en mejorar la calidad de la educación para todos los alumnos.

[1] En el caso de España, carecemos de datos estadísticos sobre la prevalencia de los alumnos de alta capacidad con alguna discapacidad asociada (N. del T.)